En Gerona, en la Isla de la Juventud, vive Marlys Ruiz, una joven de 22 años que desde pequeña ha enfrentado los desafíos impuestos por la polineuropatía congénita desmielizante, una enfermedad degenerativa que afecta su movilidad. A pesar de sus esfuerzos, su capacidad para caminar se vio comprometida gradualmente a medida que su enfermedad fue progresando. «Antes podía caminar un poco, pero nunca caminé bien, caminaba con las rodillas y las piernas solamente me sostenían. Entonces, a medida que fui creciendo, que mi cuerpo se fue estirando y que fui ganando peso, mis piernas no podían sostenerme tanto». Con el tiempo, se vio obligada a depender progresivamente de una silla de ruedas para desplazarse con comodidad y seguridad. «Sigo teniendo un movimiento en las rodillas, pero ya mis piernas no me pueden sostener, ya no pueden con mi peso, no tienen la suficiente fuerza ni equilibrio».

Sin embargo, la discapacidad no ha definido a Marlys, porque ella es de esas personas determinadas a rebasar obstáculos, por más difíciles que sean. Ahora está en el cuarto año de la especialidad de Derecho y pronto defenderá su trabajo de culminación de estudios para insertarse en la vida laboral. 

Desde muy joven, Marlys ha sido consciente de la falta de representación y la presencia de estereotipos en torno a la discapacidad en los medios de comunicación y en la sociedad en general. Inspirada por su propia experiencia y motivada por la necesidad de generar conciencia y combatir los prejuicios, decidió utilizar las redes sociales como plataforma para compartir su historia y sensibilizar sobre las personas con discapacidad.

Se hizo viral

Conocida como @_extasiis_ en redes sociales y con más de 40 mil seguidores, Marlys aborda temas como la accesibilidad, el trato discriminatorio y la falta de inclusión que enfrentan las personas con discapacidad en su vida cotidiana. Su enfoque es directo y sin adornos, casi siempre con un toque de humor, pero centrado en transmitir información precisa y generar conciencia sobre las barreras que enfrentan las personas discapacitadas. 

Los estereotipos sobre las personas con discapacidad persisten en Cuba y en todo el mundo, limitando su participación plena en la sociedad. La Comisión Nacional establecida en marzo de 2021 como se indica en el Acuerdo 9040/2021, publicado en la Gaceta Oficial No. 38 Ordinaria del 9 de abril de 2021, busca supervisar la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificadapor Cuba en 2007. Como Estado parte, se compromete a garantizar los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, conforme al Artículo 89 de su Constitución. Esta convención define la discapacidad como cualquier limitación que, debido a barreras sociales, dificulte la participación total en la sociedad. 

La falta de representación en los medios de comunicación y la escasa visibilidad en los espacios públicos contribuyen a la perpetuación de estereotipos que a menudo se basan en nociones de incapacidad, dependencia y falta de contribución a la sociedad. La Comisión creada coordina acciones para mejorar la atención y servicios, promover la investigación y garantizar la accesibilidad en varios ámbitos, incluidos los medios de comunicación y las redes sociales.

La historia de Marlys Ruiz ejemplifica cómo una persona puede superar estas barreras y encontrar su voz en las plataformas digitales, demostrando que su contenido auténtico y su experiencia pueden generar un impacto significativo en la conciencia pública, y promover la inclusión.

«Siempre quise hacer un contenido, no sé, eso siempre me llamó la atención en las redes sociales, pero yo sentía que no tenía como un talento o que no sabía hacer algo super bien, algo que les llamara la atención a las personas». Aunque inicialmente dudó de su capacidad para destacar en estas plataformas, un incidente en el que un video suyo se volvió viral por mostrarse en su silla de ruedas la llevó a darse cuenta del impacto que podía tener su historia en la conciencia pública. «Antes evitaba verme en silla de ruedas en las redes sociales porque eso era una inseguridad que yo tenía». Este acontecimiento marcó el comienzo de su activismo en línea y su lucha por la inclusión. «Ahí me di cuenta de que mi contenido era yo misma, era mi estilo de vida, como mi visión del mundo. Esta es mi vida, y es lo que muestro en las redes sociales. No tengo que hacer más nada que vivir mi vida, y eso es lo que hago, o es de lo que hablo».

Incursionar en las redes sociales no fue motivado por un deseo de fama o reconocimiento, sino por la urgencia de hacer frente a la discriminación y la falta de representación de las personas con discapacidad. Las redes sociales se convirtieron en una oportunidad para educar a otros sobre las realidades de vivir con una discapacidad. Además, para desafiar las percepciones erróneas que existen sobre las personas con esta condición.

«Lo que me motivó fue la falta de conocimiento de las personas, cosa que siempre me ha frustrado, como los prejuicios, la forma en que nos ven, en que nos tratan muchas veces. Entonces, me propuse hacer ver a la gente que no somos lo que se muestra, por ejemplo, en televisión muchas veces, se nos muestra como débiles, como personas amargadas que no tienen una vida social o que se odian por estar en silla de ruedas, pero realmente no somos así».

Su labor en las redes sociales no se limita a la sensibilización, sino que también busca empoderar a otros con discapacidad al ofrecer un espacio donde puedan sentirse representados y apoyados. «Cuando empecé, seguía en redes sociales a una muchacha española que todo lo que yo veía en su vida, decía: soy yo, soy así, y me encanta lo que ella hace. Era un poco de sarcasmo con humor negro, pero con cosas que te enseñan, con situaciones de la vida cotidiana que sí pasan».

Reconociendo su propio impacto y consciente de la discriminación y el acoso que enfrentan las personas con discapacidad, Marlys se ha propuesto utilizar sus plataformas para visibilizar las experiencias de las personas con discapacidad y promover un entorno más inclusivo y seguro para todos. «Para mí, sí es importante que la gente se identifique conmigo, porque al final uno se da cuenta de que uno no es único en la vida y que hay más personas que son como tú, que no estás sola. Entonces, eso, mi objetivo, es visibilizar todo eso y normalizar, o sea, normalizarme a mí, porque antes yo me sentía muy rara, muy diferente al resto, al final no lo soy tanto».

Se frustra, pero avanza

Para comprender la importancia de la representación y visibilización de las personas con discapacidad es fundamental analizar el contexto en el que estas se desarrollan. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 16% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. En Cuba, cerca del 5% de la población tiene alguna forma de discapacidad, según el Informe Nacional del Censo de Población y Viviendas de 2012. La debilidad visual y las limitaciones físico-motoras son las más comunes. 

«Me frustro por cosas como las barreras arquitectónicas, eso es lo que más me deprime a mí, más allá de la sociedad y sus prejuicios. Las personas no se dan cuenta de que un escalón me puede impedir hacer una vida, me puede impedir vivir, por así decirlo». Este sentimiento resalta la importancia de la accesibilidad física en entornos urbanos y la necesidad de eliminar obstáculos que limitan la movilidad y la participación plena de las personas con discapacidad en la sociedad.

Además de las barreras físicas, las personas con discapacidad también enfrentan desafíos sociales y digitales significativos.  La representación de personas con discapacidad en la televisión cubana ha sido un tema que ha evolucionado con el tiempo, aunque aún existen retos en cuanto a su visibilidad y tratamiento adecuado. Históricamente, la presencia de personas con discapacidad en los medios de comunicación ha sido limitada, y su representación ha tendido a caer en estereotipos o enfoques esencialistas.

Un ejemplo de esto es la teleserie cubana Calendario, que incluyó en su tercera temporada a Abdel interpretado por Enmanuel Castillo. El personaje es un joven con discapacidad que sufre acoso escolar y busca constantemente demostrar sus cualidades mediante su intelecto. Esta inclusión puede considerarse un paso positivo hacia la representación inclusiva ya que impacta en la dinámica familiar, así como escolar.

Por otro lado, la telenovela Viceversa ha presentado el personaje de Armando encarnado por el actor Víctor Jimcavik, que producto de un accidente queda en silla de ruedas y comienza a tener comportamientos agresivos a raíz de este suceso. Aunque su aparición puede ser vista como un avance hacia una representación más inclusiva, la representación negativa de personas con discapacidad en la televisión, mostrándolas como amargadas o con actitudes negativas, es un estereotipo perjudicial que contribuye a su estigmatización y discriminación, lo cual es injusto y simplista. 

Es esencial que los creadores de contenido se esfuercen por representar la diversidad de experiencias y emociones de las personas con discapacidad, mostrando su complejidad y resiliencia en lugar de centrarse solo en sus desafíos. Incluir a personas con discapacidad en los equipos de producción podría garantizar una representación más precisa y respetuosa en la televisión cubana y otros medios de comunicación. 

Y no solo se trata de la presencia de estos personajes en pantalla, sino también de la calidad y autenticidad de su representación, así como de las oportunidades que se les brindan para compartir sus historias y perspectivas.

Más allá de incluir personajes con discapacidad en programas de televisión, estas representaciones a menudo se han centrado en aspectos superficiales o se han utilizado como dispositivos narrativos, sin explorar adecuadamente las experiencias y desafíos reales que enfrentan estas personas.[L4] 

El camino de Marlys en redes sociales no ha sido fácil. Desde que comenzó a compartir su vida, ha experimentado un sinfín de comentarios negativos y mensajes de odio debido a su discapacidad. «He tenido demasiado hate de mi contenido y todavía lo tengo». En un mundo digital donde el anonimato a menudo fomenta la crueldad, ha aprendido a manejar estas situaciones con mucho humor, pero recuerda que su primer video tuvo una gran cantidad de comentarios despectivos. «Pensé que no me estaba afectando porque yo soy una persona que no me importan mucho esas cosas, pero me vine abajo. Ese día lloré, porque me sentía frustrada».

El reconocimiento de Marlys sobre el impactante odio que ha tenido que enfrentar en redes resalta la urgencia de políticas más estrictas y medidas de protección en entornos digitales. «Creo que las plataformas deberían hacer más para abordar la discriminación y el acoso a las personas con discapacidad». Su llamado no es solo por su propia seguridad y bienestar, sino por el de toda una comunidad que enfrenta ataques injustificados y dañinos.

Marlys aboga por una responsabilidad compartida entre las plataformas y los usuarios para crear un entorno seguro y respetuoso para todos. Reconoce que no se trata solo de eliminar los comentarios ofensivos, sino de educar a la comunidad sobre la importancia del respeto y la inclusión. Su lucha va más allá de su propia experiencia y busca crear un cambio en la forma en que se manejan los discursos en redes sociales. «El mundo no va a cambiar de un día para otro, lo que sí podemos hacer es algo para eso. O sea, yo siento que sí puedo ahora estar aportando un granito de arena y me lo he demostrado a mí misma y la gente me lo han demostrado».

El impacto del activismo de Marlys se ha extendido más allá de las pantallas de las computadoras y los teléfonos móviles. Ella ha logrado cambiar la percepción de su familia y su comunidad sobre la discapacidad, desafiando los estigmas arraigados y promoviendo la inclusión. En sus propias palabras, expresa cómo su quehacer ha generado conciencia y diálogo: «Siento que ha sido como un gran cambio en mi propia percepción y la percepción que tiene la gente de mí». 

Se apasiona y sueña

Los planes futuros de Marlys están impregnados de sueños y aspiraciones que reflejan su deseo de contribuir al cambio y la inclusión en la sociedad. «Tengo muchos planes, cosas de realidad, sueños que no sé si en algún momento pudiera cumplirlos, pero no sé, me gusta hacerme la idea, pensar que en algún momento puedo hacer todo lo que quiero». 

Uno de sus sueños es convertirse en modelo desde Gerona, ya sea en fotografía o en televisión. Tiene pasión por la locución y aspira a trabajar en televisión como periodista o presentadora. Además, quiere crear una agencia de modelaje inclusivo y una marca de ropa que reflejen su experiencia y su perspectiva única como persona con discapacidad. 

Marlys no solo busca inspirar a otros, sino también que se sientan identificados con ella y encuentren en su experiencia un reflejo de sus propias luchas y triunfos. Su deseo de tener un espacio para un podcast donde pueda visibilizar las experiencias de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida, es parte de su compromiso con la sensibilización y la promoción de la diversidad. «El objetivo es que se sientan identificados conmigo y que la gente vea que personas como ellos no están solas, que sí se puede tener una vida normal».

Ella enfatiza que las personas con discapacidad son simplemente personas normales, con sus propias fortalezas, debilidades y experiencias únicas. Ella aboga por una representación más auténtica y completa de las personas con discapacidad, rechazando la idea de ser tratadas como héroes o figuras extraordinarias. «No somos geniales, ni somos súper especiales, ni nada por el estilo. Somos personas normales que, imagínate, nos tocó vivir así». 

A pesar de los esfuerzos por mejorar la atención y los servicios para las personas con discapacidad, como los establecidos en el Código de las Familias, aún persisten desafíos significativos que requieren una atención más amplia y detallada.

El periodismo desempeña un papel crucial en la visibilización de historias que a menudo son marginadas o ignoradas en los medios de comunicación tradicionales. Es fundamental que los periodistas miren con lupa las políticas públicas relacionadas con la discapacidad, evaluando su efectividad y destacando las áreas que requieren mejoras. Además, deben analizar críticamente cómo se abordan las necesidades de las familias con personas con discapacidad, especialmente en términos de acceso a servicios de salud, educación y apoyo social.

La crianza y educación de personas con discapacidad son aspectos fundamentales que también deben ser abordados con mayor énfasis. Los padres y cuidadores enfrentan desafíos únicos en la crianza de niños con discapacidad, que van desde la navegación por el sistema de atención médica hasta la búsqueda de recursos educativos adecuados. Es crucial que se proporcionen herramientas y apoyo adecuados a estas familias para garantizar el bienestar y el desarrollo óptimo de sus hijos.

Asimismo, el acceso a una educación inclusiva y de calidad es un derecho fundamental para todas las personas, independientemente de su condición. Los sistemas educativos deben ser diseñados para satisfacer las necesidades individuales de los estudiantes con discapacidad, proporcionando recursos y apoyos adicionales según sea necesario. Esto no solo beneficia a los estudiantes con discapacidad, sino que también promueve una cultura de inclusión y diversidad en las escuelas y en la sociedad en general.

Para garantizar una verdadera inclusión y accesibilidad para las personas con discapacidad, es necesario un enfoque integral que abarque aspectos como la representación en los medios de comunicación, la evaluación de políticas públicas, el apoyo a las familias, y la educación inclusiva. Solo mediante un compromiso continuo y una acción concertada podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa para todos.

Marlys aspira a un futuro más inclusivo y accesible que se fundamente en la necesidad de eliminar estas barreras y garantizar que todas las personas tengan la oportunidad de vivir con independencia y dignidad. «Mi visión es un futuro más inclusivo y accesible, definitivamente ese sería mi sueño».